Toen Tyler Mann (37) iets meer dan tien jaar geleden voor het eerst clusterhoofdpijn kreeg, kroop hij naar zijn badkamer, deed hij het licht uit en de deur dicht om vervolgens zeker een uur zo hard als hij kon te schreeuwen, totdat de pijn verdween. Soms viel hij flauw voordat dat gebeurde. Andere keren overwoog hij zelfmoord.
"Ik heb meerdere keren hoofdpijnen gehad waarbij ik daadwerkelijk overwoog om mezelf op te hangen aan de douchestang," vertelde Mann me. "Ik wilde letterlijk een riem om mijn nek wikkelen om het te laten stoppen. Daarom bezit ik geen vuurwapen."
In het begin kreeg hij de hoofdpijn soms wel zes keer per dag, maanden achter elkaar. Zijn dokters hadden er geen verklaring voor. Daarom raadpleegde hij het internet, net als zoveel andere mensen met die meer symptomen kampen dan oplossingen. Hij ontdekte een groep op Facebook, waar duizenden anderen zeiden aan dezelfde kwaal te lijden – een neurologische aandoening, die clusterhoofdpijn wordt genoemd en waarover weinig bekend is, aangezien er weinig onderzoek naar is gedaan en tot dusver geen geneesmiddel voor is gevonden. Ze noemden zichzelf "clusterkoppen", en de een was nog wanhopiger op zoek naar hulp dan de ander. Veel van hen waren gefrustreerd door het gebrek aan klinische onderzoeken, en wendden zich tot extremere vormen van behandeling.
Volgens de leden van de groep leek er maar één ding te zijn dat voor een langere periode verlichting bood: psychedelica als paddo's, lsd en DMT, die allemaal de stof tryptamine bevatten, een alkaloïde waarvan wordt geloofd dat het de serotoninereceptoren in het brein activeert. Het meest voor de hand liggende probleem is dat deze drugs illegaal zijn in de Verenigde Staten, waar ze in dezelfde categorie met een zeer hoog risicogehalte vallen als heroïne. Dat betekent de geneeskundige werking verre van bewezen is, en de zelf-toegediende dosis en de resultaten ervan kunnen erg verschillen. Voor mensen zoals Mann, die deze vorm van zelfmedicatie omschrijft als "burgerwetenschap", is het risico de moeite waard als dat voor hem betekent dat hij niet langer hoeft te lijden aan de extreme pijnen en suïcidale gedachten die op regelmatige basis voorkwamen.
"Eigenlijk experimenteren we op onszelf," zegt Mann, een man uit Austin die films maakt en camerawerk doet voor CNN en TLC. "We gebruiken onszelf als proefkonijnen, omdat we geen andere opties meer hebben. We kunnen ons leven laten domineren door pijn, of we kunnen proberen er zelf iets aan te doen."
Mann gebruikt nu drie jaar paddo's als medicijn, en zijn clusterhoofdpijn treedt nog maar eens in de anderhalf jaar op, in tegenstelling tot meerdere aanvallen per dag. Hij noemt de paddo's een "wondermiddel". En ja, ook al slikt hij ze technisch gezien in naam van de wetenschap, hallucineert hij nog elke keer. "Ik trip de pan uit," zegt hij. "Je raakt eraan gewend. Het is net alsof je een pil neemt."
Natuurlijk wil niet elke persoon die aan clusterhoofdpijnen lijdt de wet overtreden, enkel om zijn of haar leed te verzachten – en daarbij gelooft niet iedereen in het heilzame werking van psychedelica. Het enorme gebrek aan betrouwbare behandelingsopties dreef Mann ertoe een documentaire te maken over hoe het is om aan clusterhoofdpijn te lijden. Het heet "Clusterheads" en wordt grotendeels gefinancierd door donaties van mensen die de aandoening hebben. Hij hoopt dat zijn project meer aandacht zal vestigen op de kwaal en er uiteindelijk toe leidt dat de Amerikaanse overheid meer zal gaan investeren in gedegen onderzoek naar de hoofdpijnen.
Clusterhoofdpijn wordt zo genoemd omdat de hoofdpijn voorkomt in cycli of groepen. Het werd voor het eerst gedocumenteerd in de achttiende eeuw in een wetenschappelijk artikel, waarin de Nederlands-Zwitserse arts Gerard van Swieten een man van middelbare leeftijd omschrijft die dagelijks op een vast tijdstip zo erg leed dat "het voelde alsof zijn oog uit zijn oogkas werd gerukt, met zoveel pijn dat hij gek werd."
De Britse neuroloog Wilfred Harris heeft in 1926 de eerste complete medische omschrijving van clusterhoofdpijn gepubliceerd. Door observaties had hij vastgesteld dat de aanvallen tussen tien minuten en enkele uren duurden en sommige patiënten elke dag op hetzelfde tijdstip een aanval kregen, wat soms wekenlang zo door kon gaan om vervolgens ineens weer een paar maanden te verdwijnen (dit soort clusterpijn wordt tegenwoordig episodisch genoemd). In andere gevallen kreeg iemand jarenlang dagelijks aanvallen (dat wordt tegenwoordig chronische clusterhoofdpijn genoemd). De pijn beschreef hij als "het gevoel alsof een mes wordt gestoken tussen de buitenste ooghoek van het oog en de haarlijn", nog veel intenser en slopender dan de ergste vorm van migraine.
"Sommige mensen zeggen dat het voelt alsof er een ijspriem door hun oogbal gaat," vertelt Mann. Maar voor hem was het meer, zegt hij. "Alsof er iemand door mijn slaap in mijn schedel boort en langs de binnenkant van de schedel en achter mijn oog schraapt."
Het aantal mensen dat aan clusterhoofdpijn lijdt is nog steeds relatief onbekend. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat er minder dan één op de duizend volwassenen lijdt aan de aandoening. Vaak ontwikkelt de ziekte zich na de leeftijd van twintig jaar en komt het onevenredig voor onder mannen. Dat komt ongeveer overeen met een publicatie in Journal of Neurology & Stroke uit 2015, waarin wordt geschat dat er ongeveer 400.000 mensen in de Verenigde Staten en 7 miljoen mensen wereldwijd aan de aandoening lijden.
Toch zijn die cijfers niet echt betrouwbaar, omdat het niet ongewoon is dat patiënten zoals Mann jarenlang geen bevestigde medische diagnose krijgen. "Er zijn duizenden mensen die dezelfde aandoening hebben en niet weten wat het is," zegt Mann. "Sommigen van hen hebben waarschijnlijk zelfmoord gepleegd. Ze wisten niet wat het was, hadden pijn en wisten niet hoe ze het moesten behandelen."
Ondanks de pijn en het grote lijden dat erbij komt kijken, is clusterhoofdpijn nog altijd een groot mysterie voor de medische gemeenschap. Dokters weten nog steeds niet waardoor het precies ontstaat of wat de oorzaak is, en zogenaamd preventieve maatregelen zoals diepe hersenstimulatie – of het chirurgisch inbrengen van een pacemaker in de hersenen – blijven in het beste geval experimenteel, en duur en ineffectief in het slechtste geval.
Ondertussen zijn behandelingen als zuurstoftherapie, waarbij je eigenlijk de hoofdpijnen bestrijdt door te hyperventileren via een masker, slechts oplossingen van korte duur. Bovendien kan het erg duur zijn, zegt Mann, aangezien er weinig verzekeringsmaatschappijen zijn die de behandeling vergoeden.
"Geloof het of niet, het is makkelijker om paddo's te krijgen dan zuurstof," zegt hij.
Maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. In de afgelopen jaren hebben kleinschalige groepen, zoals ClusterBusters – een non-profitorganisatie die door Bob Wold werd opgericht aan het begin van het millennium, nadat hij erachter kwam dat hallucinogenen hielpen tegen zijn clusterhoofdpijnen – zich aangesloten bij een jaarlijks evenement voor belangenbehartiging: Headache on the Hill. Tijdens het evenement, dat volgende maand gehouden wordt in het Capitool, zullen de mensen die lijden aan clusterhoofdpijn in gesprek gaan met mensen van het Congres om te lobbyen voor meer onderzoek en subsidie vanuit de National Institutes of Health (NIH). Bij NIH werd de aandoening volgens de patiënten lang niet erkend als ernstige neurologische aandoening.
Een deel van het probleem is dat "de ziekte niet zichtbaar is," legt Mann uit. "Het is min of meer verborgen." Zelfs de naam is deels misleidend, of op zijn minst een groot understatement. Een gewone hoofdpijn, veroorzaakt door een kater of allergieën, zou je kunnen vergelijken met "een sneetje in je vinger," zegt hij. "Maar dan is clusterhoofdpijn alsof je arm er met een roestige zaag af wordt gezaagd, zonder verdoving."
Tot nu toe gaan de ontwikkelingen erg langzaam. Patiënten zoals Mann verwachten een zware strijd met het kabinet van Trump, die de legalisering van marihuana wil terugdraaien, terwijl wetenschappers eindelijk de voordelige medische effecten van hallucinogene drugs zijn gaan bestuderen. Maar er zijn kleine overwinningen die zeker gevierd mogen worden: een mijlpaal is een onderzoek van Harvard uit 2006, dat aantoont dat psilocybine – de psychedelische stof in paddo's – kan helpen tegen clusterhoofdpijn. Het onderzoek is volgens ClusterBusters een verdienste van hun lobbyactiviteiten. Er is onderzoek gedaan onder 53 patiënten, en er kwam naar voren dat 22 van de 26 mensen die psilocybine namen geen clusterhoofdpijnen meer ervoeren.
"Het heeft mijn leven veranderd," zegt Mann. "Zonder de psychedelica weet ik niet eens of ik nog wel zou leven, en ik heb dat te danken aan de ClusterBusters en de Facebook-supportgroep."
Terwijl ze duidelijk proberen te maken dat ze serieus moeten worden genomen, hebben "clusterkoppen" van over de hele wereld zich verenigd als een zooitje schedelratelende buitenstaanders. Ze hebben vaak niemand anders om op terug te vallen, behalve hun eigen gemeenschap en hun amateuristische inzichten. In facebookgroepen, op fora en tijdens hun jaarlijkse conferenties delen ze hun eigen verhalen van pijn, experimenten en herstel – één paddotrip tegelijk.
Bron: Tonic.vice.com